十一
天渐渐凉了，秋风一阵紧似一阵，黄叶从树上飞离枝头纷纷扬扬落下。原本特别喜欢秋日风景的我，此刻心却沉入秋天的萧瑟悲凉之中。想到全家人都在为挽救璐璐的生命而奔忙，而我却什么也不能做，心里既焦急又无奈。突然想到，何不把挽救璐璐生命的过程用文字记录下来，岂不也是一件有意义的事！但我的右手无法使用笔和电脑，便尝试着使用手机上的备忘录功能，写下《璐璐病间札记》的标题。从这天开 始，我用左手在手机上按拼音健，一个拼音一个拼音地构成词组，写下了二万多字的日记。下面择选几则日记，以还原当时部分真实的情景：
2012 年 11 月 10 日 璐璐牙痛加剧，淋巴结肿大，肝脾肿大， 关节疼痛，血象中各项指标都出现问题，骨髓穿刺结果显示 90% 是癌细胞，情况非常危急。加大化疗药物剂量后突然出现昏迷、抽搐等现象，立刻进行紧急抢救。查原因是药物剂量加大引起高血压所致，准备转入初莉主任主管的骨髓移植病房。
下午，忻诚、紫影和紫影爸拜访了初莉主任。初讲这个病已不好治，可以尝试用国外的一种新药氯法拉滨。这种药在国内还没有进入临床运用，只是在做试验，现在要做好死马当活马医的思想准备。骨髓移植可以是父母的骨髓，这种配型前期风险大，但一旦移植成功，复发的可能性会小点。如果在中华骨髓库配型，前期风险小点，但复发的可能性大。张冀、紫影都做了骨髓配型，两人都可以，建议张冀戒酒戒烟，做好骨髓移植的准备。
11 月 12 日 璐璐转入初莉主任的病房。重新制定了治疗方案。
11 月 13 日 晚上 7 点通知张冀到医院附近的茶楼研究使用氯法拉滨的问题。晚 9 点，张冀及其大姐、二姐夫妇、紫影的爸爸和小姨在茶楼汇聚，紫影因带苗苗的阿姨小杨回家休息，要带苗苗睡觉故未参加。
忻诚讲从了解的情况看，如果用这个药，要花一笔巨款，但不管花多少钱，只要有一线希望都要去搏一下。
小姨简要介绍了璐璐的病情和治疗情况，然后大家针对是否使用氯法拉滨这个美国产的新药进行了讨论，最后达成要尽快尽可能全面了解氯法拉滨在美国和国内使用情况和疗效的共识。
11 月 14 日 张冀二姐和小姨开始了解情况。国内此种药物处于试验阶段，只有极少数医院用于试验。四川只有省医院和成都军区总医院两家经国家批准用于试验。
张冀二姐与在美国研制这个药物的公司工作的胡博士联系上，他将这个药物在美国使用的情况和疗效通过电子邮件发了过来。
晚上，紫影和小姨带上璐璐的病历到省医院血液科。主任介绍，该院用此药只做了一例试验，以失败告终。
11 月 15 日 紫影的爸爸和小姨到了成都军区总医院血液科， 主任看了病历后，介绍了总医院使用这种药的情况，共做了四例，只有一例成功，但后来仍复发未救治成功。据他讲，目前国际上新的观点是不一定要等全部杀灭癌细胞再进行骨髓移植。
下午小姨将美国发来的电邮资料和所了解的情况与初莉主任作了沟通。初主任认为，氯法拉滨疗效并不理想，成功率太低，且价格太过昂贵，没必要冒这么大的风险，用现有国内使用的药物，重新制定治疗方案。
11 月 16 日 开始使用新方案，已有效果。
11 月 17 日 紫影电告，璐璐的淋巴肿大已开始消散，但愿一 切顺利，能做骨髓移植。
11 月 18 日 张冀妈妈的四个朋友到医院探望璐璐，说这个病治不好了，与其花这么多钱，不如捐給慈善机构或希望小学。璐璐听了，泪流不止。紫影非常生气，认为她们不该当着孩子的面说这些话。而我则感觉应该好好与张冀沟通一次，通过他做家里父母的工作。
11 月 19 日 我給张冀打电话，再一次讲明我们的态度是只要有百分之一的希望就应做百分之百的努力，绝不放弃，绝不抛弃。相信科学，相信医学的发展。下午两点过，张冀妈打电话給我解释，她们不是不治疗的意思，而是希望孩子尽快好起来，免得把这么多钱白送给医院，还不如把这些钱捐给慈善机构等。我向她阐明我们的观点，并就璐璐未生病前在成长期间的学习、生活等各方面情况与她作了沟通交流，同时提出做骨髓移植时希望他们也能在经济上出点力，至于数额我们不提要求，量力而行就可，以免日后遗憾。张冀妈表示同意。
随后张冀陆续给紫影的账户打了十七万元。我们认为张冀在目前济状况不好的情况下给这个钱，已经尽了最大的努力。
……
后来的事实证明，我的日记是非常有价值的，它真实地记录了璐璐和我们与死神抗争和穿越生命的无疆大爱，也为我的这部作品提供了翔实的素材。
病魔不时地在捉弄我们，往往让我们刚看到一线曙光又跌入黑暗的谷底。就在我出院回家的第二天，紫影的电话让我悬着的心一下揪紧：璐璐的化疗药刚停脖子淋巴又肿大，初莉主任说这在她几十年的从医经历中还是第一次遇到，也意味着她制定的新方案失败。璐璐又一次处在生命垂危之中！
女儿在电话中说，忻诚和她认为必须立即同时启动使用美国新药氯法拉滨和办理到美国就医的准备工作。忻诚已经通过北京的一家医疗中介机构与美国的医院联系， 准备马上去北京，据说治疗费用在二十万美元左右。忻诚说无论如何也要去搏一下，不能眼看着孩子就这么走了。我发现这时的女儿已经不再是沉浸在悲痛之中，而是在历经磨难后变得坚强果断起来。
12 月 3 日晚上 7 点，紫影小姨急匆匆地走进紫荆西路的一个住宅小区，敲开了初莉主任的家门。今天初莉主任没有上班，所以与她约好到家里就璐璐的救治作进一步沟通。
穿着居家服的初莉显得娴静温婉，她热情地把小姨迎进客厅坐下。 转身走进书房拿着一叠资料出来，满含歉意地说：“对不起，让你跑一趟，本准备明天在医院与你谈的，可你说想尽早与我沟通，就只好请你到家来了。”
小姨笑笑，说：“是我对不起你才对，你在休息我都来打扰你，因璐璐情况紧急，也是不得已才来麻烦你的。幸好我姐与你住在同一个小区，这也是缘分吧！
“快别说麻不麻烦的话了，我是医生，又和你姐是邻居，你也是学医的，我们平时沟通交流都很顺畅，否则我也不会叫你来家谈的。”
两人的客套话一下拉近了彼此的距离，所谈内容虽是个沉重的话题，却都可毫无顾忌敞开谈了。 初莉主任的脸色凝重起来，她说：“已经运用了三种方案都不行，孩子的病情并未缓解，只要一停化疗药淋巴就肿大，这种情况在我几十年临床中十分罕见。这段时间我一直在查找收集国内外的资料，研究治疗方案，希望有所突破。准备上氯法拉滨，不单纯用此药，采用联合用药，可以降低治疗费用。”
“可以，我就是想和你商量使用氯法拉滨的问题。璐璐的继父讲了，用这个药，要花一笔巨款，但不管花多少钱，只要有一线希望都要去搏一下，尽一切力量挽救孩子生命。希望初主任不要有任何顾虑，放心大胆去实施治疗方案。”小姨话音刚落，初莉主任的眼睛倏地闪过一道亮光，脸色由凝重转为柔和，她有些动情地说：“璐璐真是不幸中的万幸，有这么好的家人愿意不惜一切代价地救她，我确实很感动！像你们这样通情达理又理解医生的病人家属也不多见，我同样感动！现在医患关系很不好处，矛盾很大，像白血病这种病，治疗难度很大，医生所承受的精神压力是很大的，而患者及家属所承受的精神和经济压力也很大，很多病人家里砸锅卖铁，四处举债，孩子还是没有救活，有些病人家里实在没钱，我们还利用媒体向社会求助，帮助患儿。其实医生如果治好了病人，比什么都高兴，如果病人没治好，这种难受和痛苦并不亚于患者家属。我有时脑中都闪过这样奇怪的念头：去菩萨面前烧炷香，保佑我治疗的孩子都好起来。我知道这样的想法有多荒唐，我也决不会那样去做。但为什么会产生这样的念头，说明我内心的压力非常大。但有很大部分患者家属并不理解医生，有些还到医院闹事，至今都还有死者家属找我算账，我内心的痛苦和担忧是常人难以理解的。在全国医院里做骨髓移植的一般都是男医生，女的做这个手术和研究的很少，因为要承受巨大的压力，但既然选择了这个，我就会义无反顾地走下去……”初莉的话还未说完，眼泪早已流了下来。
小姨心里也很难受，毕竟是同行，苦辣酸楚她也清楚，便急忙安慰初莉：“初主任，我们是相信你的， 你也尽力了，你放心大胆地去做吧，不管是什么结果，我们都会感激你的。”小姨起身离开时，初莉主任伸手握住了她的手，紧紧地握了一下，许多的言语便在两人的掌心间无声地传递……
