随笔《女儿18岁生日有感——一位养育特殊孩子母亲的自白》

陈桅(一林)

 

      热闹的生日派对已经过去,我却还舍不得扔掉那些凌乱的气球,和女儿一道小心翼翼将那些爆掉的残余清除,剩下的则并成长长的一串,搬来凳子踩上去,将那粉粉的金灿灿的气球串高悬窗帘上方。  欢快的生日氛围立时在客厅弥漫开来,让人每看一眼,就有一丝幸福感在心里荡漾开去。

      桌上摆满的生日礼物,一件一件打开,一边教给女儿,这条收身长裙和精巧项链是哪位爱美的小姐姐送的,那只可爱的绒毛玩具又是哪位同学送的,还有叔叔阿姨们送的礼品卡。。。我指着照片一一让她认人,练习每位朋友名字的发音。女儿很乖巧地配合,一遍一遍跟着我重复。我为她和生日礼物拍照,发给朋友们致谢,又告诉她: “你看,大家都夸你长大了,是妥妥的小美女一枚了!”  女儿咧嘴傻笑,估计是听懂了。

      生活中这样细微的幸福时刻,我总是想尽办法让它停留得久一些,这是一位天使母亲在养育自闭症特殊孩子的过程中逐渐养成的习惯。当这些珍贵的记忆在脑海中沉淀和强化之后,就会成为应付风雨的利器。这是一个天使母亲在经历生活的千锤百炼之后,依旧“纵使命运虐我千万遍,我却待你如初恋 ”的小秘密 。

     当朋友们在孩子18岁生日之际庆祝她们独立长大,即将离家上大学之际,我在帮助18岁的女儿每天整理房间、梳洗打扮,因为女儿的自闭症和智力障碍,她还没能培养出这些独立生活的基本技能。

     我这么说,却丝毫没有沮丧的意思,因为朋友的孩子们上大学,和我的女儿终于可以独立地扎好长发、弹出一支新钢琴曲一样,都需要长期不懈经年之久的努力,都是辛勤耕耘之后结出的喜悦果实。这种具有里程碑意义的成功,都同样让父母欣喜若狂和为之骄傲。

      我并不是一开始就这么豁达。记得在很多时候,我都会愤怒地质问上帝,你明明知道,我是最没耐心又暴脾气的那一个,最不具备做特殊儿童母亲的资质,却为什么偏偏安排我做女儿的母亲?

     怀孕的时候,朋友 Lindy摸摸我的大肚子,神秘而又调皮地朝我眨眼:“做母亲是女人一生中最美好的体验。”   年少不更事,二十出头的我,似懂非懂地点点头,Lindy已有两个成年女儿,母女三人看起来亲密又有爱,她说的话必定错不了。

      然而我很快觉得Lindy口中所谓的 “最美好的体验”,其实是骗女人生孩子的鬼话。女儿出生不久,我便患上产后忧郁症;之后发现女儿有严重的语言和感官发育迟缓,更是让我焦虑不已。其他孩童一学就会的事情,到了女儿那里变得异常艰难。 例如女儿整整用了三个月,才学会如何使用吸管;无论我们如何鼓励,她也总学不会爬行。 而这些婴幼儿时期的异常,只是接下来一长串失败、打击和苦痛的开始。

     女儿三岁时被确诊患有自闭症, 消息传来我们感觉像晴天霹雳, “为什么是我?” “如果说自闭症是终身的,女儿长大以后怎么办?该如何养活自己?” “我们这么优秀的父母,却有一个残障孩子,周围的人该怎么看我们?” “我是不是应该辞职,专心照顾女儿?”

     所有的问题,如乌云层层压顶,一重接一重压在心间,让我无法喘息。渐渐地,女儿和正常儿童的差距越拉越远,每当看到别的孩子放学回来,和母亲有说有笑讲述学校的趣事,女儿却无法和我有任何语言沟通,我的心情都无比沉重。

      我们开始尝试所有能找到的办法,试图将女儿从自闭症的泥潭里拉出来。无数个日子,我们带着女儿在数不清的医院和诊所进进出出,我们尝试过应用行为分析疗法,干细胞疗法、 顺势疗法、针灸、重金属排毒、灌肠、特殊食谱、言语治疗、职能治疗、  氧气仓疗法、NACD、禅水、生物医学疗法、神经疗法。。。。。。每尝试一种新的治疗法,我们都满怀希望,祈祷这次奇迹能出现。

     一转眼女儿就到了18岁,我多么希望此时能向众多亲友报告,女儿的自闭症已经治愈,她可以像其他孩子一样独立生活。如果真是这样,这将是一个典型的好莱坞喜剧电影里,童话般美好的结局。然而,事实上奇迹始终没能出现。

     有一天,我像往常一样带着女儿去健身房,她一路都发出很响的“嗯”,“啊”的声音,手中不停地转动一支笔,这是她让自己沉静下来的办法。当我和女儿经过一位坐在长椅上休息的女子时,我惯例地朝她友好微笑。她却突然开口,问了我一个出其不意的问题:“你是不是基督徒?为什么你的孩子这个样子,你的脸上却如此轻松喜乐?换成其他人早就。。。”

    我一愣,点点头,承认我是基督徒。那天她的问题在我心头萦绕许久,如果不是她这突如其来的一问,我都很久没有想过,这18年来,上帝那只看不见的手,是如何借着女儿深刻而永久的改变了我,喜乐只是其中一件而已。

      我变得更谦卑,即便在生活中最成功的时刻,我也知道绝不能骄傲,否则生活很可能随时给我来一锤子,将我锤得摸不着东南西北。

     今天的我,更理解那些有残障亲人的人们的痛苦。如果聚会时遇到有人向我诉说她患有埃尔默兹症的父亲的故事,我能很快理解她,因为我也有一个自闭症孩子。即便是短暂的交流,我也能迅速与对方产生深层次的心灵连接。

     我的耐心终于有所改善,日复一日教女儿使用牙线、叠被子和做家务,琐碎而重复,每一次都是磨练耐心的机会。我试着学会平复心绪,对自己说:“做在女儿身上的事情,就是为神做工了。”

     也因了女儿每一个哪怕是很小的进步,都得来如此不易,我懂得了珍惜。生活中的每一个小成功和小幸运,都不是理所当然的,都值得感恩。

     我也不再那么脆弱和容易焦虑,因为我曾长期和自闭症这般尚未有科学答案的疑难杂症搏斗,那么生活的其他风浪看起来便不再那么可怕。我早已铭记在心,不要为明天忧虑,明天自有明天的忧虑,一天的难处一天当就够。

     我也品尝到坚持不放弃的甘甜。女儿今天已经可以弹奏很多短小的钢琴曲,她充满自信地弹奏 “闪亮的星星 “,是我见过她最美的时刻。而任谁也不会想到,她曾躺在地上大哭大闹不肯学琴,我也曾认为她连阅读都不会,怎么会认乐谱。我很庆幸我的先生没有听我的话,坚持陪伴女儿练琴,几年以后才有了女儿沉浸在琴声中,自信微笑的美丽画面。

     我当然也明白了比较是毫无意义的。曾有母亲对我说:“我的女儿藤校毕业,现在是医生,但是她的生活紧张而焦虑。每次我看到你女儿,她都笑得那么单纯又幸福,我真希望我的女儿能像你女儿一样,活得轻松一些,不要那么压力山大。”   我从未想过我自闭症的女儿,竟会在某个时刻被一个最优秀的女儿的妈妈所羡慕。看来托尔斯泰的名言:“幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸” ,应该改一改,改成 “每个家庭各有各的幸福,也各有各的不易。”

     因了女儿,我不由自主地就走近善良、有智慧、品格坚毅的人,和她们成了朋友。遇到困难时,我只需想一想, “如果是她,她会怎么做?” ,心里就又会生出无穷力量。

     女儿让我更珍惜自己的健康,因为我知道,只有当自己活得越健康长寿,才越能成为女儿坚强的后盾。

     女儿给了我们的儿子很多培养爱心和责任感的机会。当我们都在忙工作时,儿子会帮忙照看姐姐,也会做芒果布丁分给姐姐吃。女儿甚至在某种程度上帮助儿子走出了青春期的迷茫,儿子告诉我: “有时候我也会颓废,觉得人生是没有意义的。可是看到姐姐,我就知道自己要振作起来,要好好学习、好好生活,因为我对姐姐的将来也有一份责任。”

      最最重要的,女儿让我操练无条件的爱。 当我对儿子说:“爸爸妈妈会永远爱你,不是因为你多么优秀而成功,而是因为你是我们的儿子。你看看姐姐,她并没有做出那道数学题,或者拿一个大奖,我们照样爱她,对你的爱也是一样。” 我相信儿子知道我们不是说说而已,因为他已亲眼目睹我们对女儿每一天的爱。

      一位母亲曾对我说:“你的女儿虽然无法和你交流,但她是你的陪伴。你看看我,和丈夫离婚以后,孩子们每隔一周就去丈夫那里,偌大的屋子里只有我一个人,安静得可怕。你有女儿的陪伴,不会孤独。”

      她说得对,我去逛街购物时,女儿默默跟在我身后,从来不会要求买什么,最多经过西瓜摊时,指着西瓜笑笑,示意要扛一个回家;夏日里我们在泳池嬉戏,她会兴奋地露牙大笑,会和每个人说 “Hi!”; 平日里我们一起做家务,假期便一起去世界各地旅行。

     我一张一张反复看女儿在生日派对上的照片,她身穿堂姐送的粉色短裙,头戴18岁生日皇冠,肩披金色绶带,和所有的家人朋友一一合影,每张照片里她都笑得那么灿烂,就像被团宠的小公主。

     看着这些照片,想起和女儿相处的点点滴滴,我突然觉得,Lindy说的那句话:“做母亲是女人一生最美好的体验”,其实颇有道理。 做一个自闭症孩子的母亲,会经历很多额外的打磨和操练,不一定每个时刻都很美好,但是做我女儿的母亲,让我收获了长久的陪伴,也让我遇见了更好的自己,这的确是一种美好的体验。